Ogólnopolski Zjazd Delegatów
26 marca 2020 roku w Urzędzie Gminy Ozorków odbył się pierwszy Ogólnopolski Zjazd Delegatów organizacji działających na rzecz osób chorych na padaczkę. Brały w nim udział osoby oraz organizacje czynnie działające na rzecz osób chorych na padaczkę. Organizatorem spotkania było Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących Na Padaczkę Oddział Łódzki, a jego reprezentantkami Prezes Halina Chojnacka oraz Anna Owczarek. Wydarzenie poprowadziła dziennikarka i prezenterka – Magdalena Michalak.
Z powodu epidemii panującej w Polsce, uczestnicy Ogólnopolskiego Zjazdu Delegatów nie mieli możliwości spotkać się osobiście. Z tego powodu spotkanie przyjęło formę konferencji online. Celem spotkania było zrzeszenie organizacji działających na rzecz chorych na padaczkę.
Wydarzenie rozpoczęło się o godzinie 11.30 i trwało do godziny 13.00. Na początku Ogólnopolskiego Zjazdu Delegatów głos zabrała Prezes Halina Chojnacka, opowiadając o specyfice Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę Oddział Łódzki:
„ Jesteśmy organizacją posiadającą status pożytku publicznego, która od 32 lat działa nie tylko w Województwie Łódzkim, ale i całej Polsce. Prowadzimy szerokie wsparcie medyczne, terapeutyczne, informacyjne, edukacyjne, rzeczowe dla naszych podopiecznych, ich rodzin oraz dzieci, młodzieży i osób starszych”.
Prezes zapytana o trudności związane z przekazywaniem wiedzy o padaczce, podkreśliła znaczenie powielania fałszywych informacji dotyczących choroby, podając przykład zniekształcenia wizerunku osoby chorej w serialu telewizyjnym, a także udzielenia jej pomocy w nieprawidłowy sposób.
„ Wierzę, że panuje dezorientacja i dezinformacja w mediach; większość ludzi nie wie, jakiej organizacji powinno się zaufać w sprawie rzetelnych informacji. Stąd narodziła się nasza idea, by utworzyć wiarygodną organizację, która będzie głosem wszystkich mniejszych i większych organizacji borykających się na co dzień z takimi samymi problemami jak my”.
W wydarzeniu brała udział Profesor Joanna Jędrzejczak z Polskiego Towarzystwa Epileptologii, specjalistka do spraw neurologii. Profesor kładła nacisk na łączenie sił organizacji działających na rzecz osób zmagających się z padaczką. Według profesor „najważniejsze jest wspólne działanie oraz współpraca”. Kolejnymi uczestnikami konferencji byli przedstawiciele Fundacji Epileptoligii z Warszawy. Delegaci podkreślali, iż częstym zjawiskiem jest dyskryminacja ludzi chorych na padaczkę w kwestii dotyczącej podejmowania pracy. „Choroba niesie ze sobą ograniczenia, ale powinny być one indywidualne. Ponadto pacjenci często nie wiedzą o ograniczeniach ich dotyczących, nie są doinformowani w kwestiach takich jak prawo jazdy czy ciąża” - mówiła Beata Zwolińska z Fundacji Epileptologii Profesora Jerzego Majkowskiego.
W spotkaniu uczestniczyły organizacje zrzeszone i niezrzeszone. Wspierającym wydarzenie był Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Białymstoku – Tadeusz Zarębski.
Warto podkreślić, iż wydarzenie odbyło się 26 marca nieprzypadkowo. Tego dnia obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Epilepsji, zwany również „Lawendowym Dniem” . By podkreślić solidarność oraz okazać wsparcie osobom walczącym z padaczką, uczestnicy Ogólnopolskiego Zjazdu Delegatów nosili przypiętą na piersi symboliczną fioletową wstążkę, a część osób założyła lawendowe ubranie.
Patronat nad wydarzeniem objęli: Hanna Zdanowska – Prezydent Miasta Łodzi, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Iwona Wieczorek – Dyrektor Narodowego Instytutu Samorządu Terytorialnego, Jacek Socha – Burmistrz Miasta Ozorków, Tomasz Komorowski – Wójt Gminy Ozorków, Fundacja Epileptoligii, Radio Łódź S.A. Oddział w Łodzi, serwis informacyjno ogłoszeniowy EZG24. Partnerem wydarzenia był UCB Pharma Sp. z o. o. / Vedim.